Forum für seltene Krankheiten bei Kindern

Das Wissens-Forum unterstützt Familien mit Kindern, die an seltenen Krankheiten leiden. Bild: KMSK

Das 13. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten in Zürich rückt die psychische Belastung von Eltern und Geschwistern in den Fokus und bringt betroffene Familien, Fachpersonen und Politik zusammen.

Am 27. Februar 2026 findet das 13. Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) in der Swiss Life Arena in Zürich statt, anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten.

Die Gründerin und Geschäftsleiterin Manuela Stier aus Uster erklärt, dass der Fokus des Forums aus den Bedürfnissen von 940 betroffenen Familien entstanden sei: «Unser Ziel ist es, auf Mängel aufmerksam zu machen, gemeinsam mit Fachpersonen nach Lösungen zu suchen und diese Themen im Bundesamt für Gesundheit und in der Politik sichtbar zu machen. Denn Wissen schafft Verständnis und hoffentlich schnellere Entlastung für die betroffenen Eltern.»

Geschichten betroffener Familien

Der knapp zweijährige Jonart ist eines von unzähligen Kindern in der Schweiz, die mit einer seltenen Krankheit leben. Bei ihm wurde eine pathogene Mutation im SETD1A-Gen diagnostiziert, die unter anderem Epilepsie, schwere Atemprobleme, Muskelschwäche und Immunschwäche verursacht. Stiers Verein betont, dass Jonarts Geschichte stellvertretend für tausende Familien steht, die täglich an ihre physischen, emotionalen und finanziellen Grenzen kommen.

Eine Mutter fasst die widersprüchlichen Gefühle nach der Diagnose zusammen: «Ich war erleichtert, weil ich endlich wusste, womit wir es zu tun hatten. Doch gleichzeitig war der Schmerz über das, was auf uns zukommen würde, zermürbend.»

Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins KMSK, setzt sich schweizweit für Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien ein. Bild: KMSK

Psychische Belastung im Fokus

Die jährliche Online-Umfrage von KMSK unter 940 Familien zeigt, wie stark die psychische Gesundheit von Eltern und Geschwistern beeinträchtigt wird. Besonders die fehlende Begleitung durch Fachpersonen, mangelnder Austausch und dauerhafte Überforderung werden als zentrale Probleme genannt. «Betroffene Eltern sollen wissen, was ihre Rechte und Möglichkeiten sind, und, wo es sich lohnt zu kämpfen. Selbstermächtigung ist zentral, genauso wie das Wissen, dass man nicht allein ist», erklärt Manuela Stier.

Austausch und Unterstützung

Im Podiumsgespräch berichten zwei betroffene Mütter gemeinsam mit Fachpersonen über ihre Erfahrungen. Diskutiert werden Emotionen, Belastungsgrenzen und konkrete Wege, wie Eltern besser unterstützt werden können – durch das Gesundheitssystem, Fachstellen und die Gesellschaft. Der Kontakt zu anderen betroffenen Familien ist für viele Eltern eine wichtige Unterstützung: 62 Prozent empfinden den Austausch als hilfreich bis sehr hilfreich. «Sie sehen, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind und lernen andere Familien mit ähnlichen Herausforderungen kennen», so Stier.

«Wir sehen eine unserer zentralen Aufgaben darin, die Geschichten betroffener Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen.»

Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin

Wissenstransfer und Awareness

Der Förderverein setzt auf Wissenstransfer, um Fachpersonen zu sensibilisieren und Familien zu ermächtigen, Behörden, Ärzteschaft und Expertinnen und Experten auf Augenhöhe zu begegnen. Stier betont: «Wir sehen eine unserer zentralen Aufgaben darin, die Geschichten betroffener Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen.» Mit sechs Wissensbüchern, dem SELFCARE-Magazin und der digitalen Wissensplattform wird das Thema Seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit sichtbar gemacht.

Ziel des Fördervereins

Bei allem Tun des KMSK geht es Manuela Stier und dem Verein stets um ein Ziel: «Betroffenen Familien mehr Lebensqualität zu schenken und sie auf ihrem Lebensweg zu begleiten.» Die Teilnahme am Forum ist dank Gönnerinnen und Gönner für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende kostenlos, ein Live-Stream wird ebenfalls angeboten. Stier lädt alle Interessierten ein, Teil der Diskussion zu werden und gemeinsam Lösungen zu entwickeln, die Familien nachhaltig entlasten.

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